A ROMA

Osservatorio Malattie Rare: premiata Ass. Sindrome Pradel-Willi Campania

Comunicato Stampa
02 marzo 2019 10:45

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ROMA. Premio OMaR 2019 come migliore divulgazione attraverso il video all’associazione Sindrome Prader-Willi Campania (https://youtu.be/sRFTELpkhL4). La targa è stata consegnata al presidente, Eugenio Grimaldi, durante la cerimonia di premiazione che si è tenuta a Roma, presso Auditorium dell’Ara Pacis, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, giovedì 28 febbraio 2019.

Il premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, alla sua sesta edizione, è organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’I.S.S., Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus. Il video dell’associazione Sindrome di Prader-Willi Campania ha colpito la giuria del Festival con questa motivazione: “Uno sguardo raro per la capacità di rappresentare in maniera inedita e originale la reazione umana di fronte ad una malattia rara e sconosciuta che arriva in famiglia".L’associazione ha ricevuto oltre alla targa un premio in denaro di € 3.500,00.

Una grande soddisfazione per la nostra piccola realtà di volontariato – commenta il presidente, il video è stato prodotto in collaborazione con Sodalis CSV Salerno che ci ha dato questa opportunità di promuovere la nostra mission istituzionale. L’idea e la sua realizzazione sono state affidate al gruppo di autori e professionisti del settore audiovisivo della Hobos Fctory.

La somma ricevuta sarà utilizzata per sostenere gli incontri di parent-training promossi dall’associazione. Sei momenti formativi dedicati ai genitori e alle famiglie con soggetti affetti dalla sindrome, dedicati agli aspetti clinici, all’approccio psicologico, all’alimentazione fino all’utilizzo degli psico-farmaci.

Gli incontri si terranno dal marzo a novembre con medici ed esperti nelle città di Napoli, Salerno e Sorrento. Previsto anche un servizio di attivazione di animazione per gli stessi ragazzi impegnati in attività di gioco o di movimento, in modo da favorire una maggiore partecipazione da parte dei genitori.

Le attività hanno come principale obiettivo l’incontro e l’ascolto delle problematiche quotidiane che i genitori e i familiari si trovano a vivere con i propri ragazzi. L’iscrizione al corso è gratuita, per partecipare è necessario inoltrare richiesta di adesione alla e-mail: praderwillicampania@libero.it

La PWS - Prader Willi Syndrome è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 25.000 nati. Un difetto genetico, presente fin dalla nascita, le cui cause per il momento sono sconosciute.

Il soggetto affetto dalla sindrome è privo del senso di sazietà, a causa di un'anomalia ipotalamica che controlla questo stimolo nel cervello. Allo stesso tempo, la malattia è causa di una disfunzione nel metabolismo che riduce notevolmente la capacità dell'organismo di bruciare calorie nutrienti assunti con l'alimentazione.

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