SALERNO. Dal 2005 l’A.N.I.Ma.S.S.(Associazione Italiana Malati Sindrome di Sjogren) si batte affinché venga riconosciuta, nella sua forma primaria, come malattia rara e inserita nel Registro Nazionale delle malattie rare e inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Purtroppo questa malattia, orfana di ricerca, rende, chi ne è affetto, invisibile e lo carica di tutte le spese di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie fisiche riabilitative e cure odontoiatriche, assolutamente necessarie e importanti, oltre al fatto che non ci sono farmaci curativi: situazione che aumenta la condizione di disagio e di sofferenza. Ricordiamo che in Italia sono circa 16.000 i malati affetti dalla Sjogren(soprattutto donne, in rapporto di 9:1) una patologia degenerativa, autoimmune che attacca le ghiandole esocrine provocando secchezza di occhi, bocca, naso e genitali e può colpire organi vitali come cuore, fegato e pancreas, coinvolgendo l’apparato osteo-articolare, cardio-circolatorio e polmonare. Nel 5/8% dei casi può degenerare in un linfoma maligno e tra le malattie autoimmuni è quello a più alto rischio di linfoproliferazioni. Oltre al fatto che a causa della sua peculiarità dei suoi sintomi, mina e distrugge anche la vita sociale, affettiva e di relazione, e lavorativa. Una condizione tanto deprivante quanto inaccettabile perché crea un divario tra malati di serie A e di serie Z. La fondatrice e presidente dell’Animass, Lucia Marotta ama definirsi il peggior nemico della Sjogren di cui ella stessa ne è affetta e da anni porta avanti questa battaglia di giustizia per tutti coloro che ne sono colpiti. Attraverso convegni, seminari, tavole rotonde, corsi di formazione specifici e anche i diversi libri pubblicati e la produzione di un cortometraggio(l’Amante Sjogren con Daniela Poggi) e di un film tratto dal suo libro La Sabbia negli Occhi, Lucia Marotta fa in modo che le luci dell’informazione e dell’interesse non si spengano.
Per questo motivo sabato 12 ottobre, presso la Sala del Gonfalone del Comune di Salerno, alle ore 8.45, si terrà l’XI Convegno Nazionale Sindrome di Sjogren: Approccio Multidisciplinare per un’efficace presa in carico, un simposio di confronto e approfondimento della malattia soprattutto in relazione alla situazione attuale e ai risultati di due ricerche. Il Convegno è patrocinato dall’IIS Istituto Superiore di Sanità, dal Comune di Salerno, dall’Università degli Studi di Salerno, dall’Ordine dei Medici e Odontoiatri della Provincia di Salerno, dall’ASL Salerno, dalla FederFarma Salerno, dalla FIMMG di Salerno, dall’Ordine delle Ostetriche, dall’AIDM(Associazione Donne Medico) dall’Azienda ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, dalla S.I.Fi.R.(Società fisioterapisti) dall’A.I.F.I. dal CSMG.
Dopo i saluti delle autorità locali, interverranno tra i massimi esperti della ricerca e della patologia. L’evento sarà interamente ripreso dalla RAI. La diagnosi precoce e un’efficace prevenzione sembrano miraggi, ma assolutamente importanti. La speranza che la proposta di legge per il riconoscimento della malattia come forma rara venga discussa e il proliferare di vari ambulatori dedicati è il motore dell’ANIMASS e della sua presidente Marotta affinché non ci si senta abbandonati dalle istituzioni e privati del diritto alla salute e soprattutto alle cure.